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一位重症肌无力患者治疗的心路历程

来源:北京军颐中医医院 更新时间:2018-05-25标签:一位重症肌无力患者治疗的心路历程

  众所周知重症肌无力是极为残酷和严重的疾病,可使患者丧失生活自理能力甚至瘫痪。事实胜于雄辩,很多事情,很多人以为不可能发生和完成的,却发生了。病情也是一样,关于重症肌无力的病,很多人可能以为自己一辈子都不会被治愈了,却奇迹般的治愈了。近日一位45岁女性饱受煎熬却最终治愈疾病的故事感染了很多人,这是她写的心路历程,希望对大家有所帮助!

  从发病到确诊,饱受煎熬和波折。

  我是一个全身型的重症肌无力患者, 从发病到现在已经将近5年了。

  我在2012年6月初开始出现眼镜干涩、怕光,眼皮往下,照相发现自己没有表情,当时我去某大型医院看了眼科,眼科医生说我是干眼症,于是开了眼药水给我回去滴。滴了一段时间,大概三个月后,我觉得好了一些,但是这段时间因为家里有事情绪不稳定,所以出现了说话不像原来那样好,有时说一句长的话会说不下去。当时我也没在意,因为休息好的时候又没事了,我去看了耳鼻喉科,医生还给我做了喉镜,特别难受,这检查要从鼻子把管放进去照,结果医生说我的喉咙也没事。

  一段时间后,我开始眼睛下垂、说话无力、吞咽无力,甚至全身无力。一直到2013年2月初,我的各种这症状都很明显了,我还查不出是什么病,我以为是面瘫,于是到某大医院看针灸科,该医生让我去中山一院看神经外科,我看了而且住院了,医生查了几天,都没有查出我的病因,后来做了肌电图才确诊是重症肌无力。因为这病算是罕见病,神经外科的医生也不是每个都会看这种病,该医生只是说这病要长期吃药的,于是开了溴吡斯的明、激素等药给我吃。我当时也没有深入研究这病,以为是慢性病,所以先吃药看看情况再说。

  确诊后吃药治疗效果一般。

  从确诊那天开始,我就绝望了,我以后的路还长着了,以后可怎么办了。之后我辞去工作开始想办法治疗,开始的确有些效果,但病情总是反复发作,而且一次比一次严重。重症肌无力使我几乎成了一个废人,日常生活都要别人照顾,我失望了,想到自己不但不能为家庭分担还要连累家人,于是想到了自杀,但在家人寸步不离的看护下未能成功。

  到了冬天,我的症状又有点明显了,如果每天三次吃药的时间稍微迟1个钟,我的眼睛或说话、吞咽就会有明显反应。后来,我开始在网上研究,我试着针灸,可是针灸没什么效果,后来经过其他医生介绍,无非是给我开了一堆的西药,病情反反复复,我开始在网上查资料,才知道这个病西药是没用的,仅控制,对身体伤害还很大。

  治疗顺利,感谢医生和护士的照顾。

  此刻,我怀着无比激动的心情表达我对北京军颐中医医院的无限感激,尤其是对张希庆主任的衷心感谢。在我住院期间,张希庆主任用高尚的医德和精湛的医术为我救治,他人很善谈、对病人耐心解释病情,处处为病人着想。当时他根据我的病症、病因、体质、病史,制定个体化的治疗方案,几天之后,我就已经可以自己站起来了,而且可以慢慢的走一段路了,眼睛慢慢也可以睁开了,眼睑下垂现象消失了。张希庆主任讲到,只要坚持配合治疗,是可以康复的。

  恢复很好,如今不断减药恢复中。

  张希庆主任经常给我通电话,告诉我夏天多泡脚,网上下载视频每天做八段锦。特别要注意感冒和月经期间的护理,去年6月我试过感冒,突然发现眼睛看东西有重影(以前我还没有试过这种症状的,后来感冒好了就没事了。现在已经半年了,一直在减药中。

  最后,希望这个病的患者能早日康复,我们一起互勉。